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不歧视,不伤害,还鱼鳞病 “小庆”一个美好世界!

2019-03-15 14:08 新闻网 点击次数 :次

  鱼鳞病通被人称为“树皮娃娃“是一种遗传性角化障碍性皮肤疾病,不存在任何的传染风险。在中国有千分之三到千分之六近四百万到八百万的患者,且多发在新生儿及青少年群体中。“小庆”便是这众多患者中的比较特殊的一位。

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  地处广西丘陵与云贵高原交界地带的广西壮族自治区河池市天峨县,居住着鱼鳞男孩小庆一家人。小庆的鱼鳞病症在刚出生时就已显现,皮肤潮红、表皮剥脱,稍稍微创或摩擦后,就会出现大小不等的水疱,随着年龄的增长,病情会愈发严重,皮肤发黑干裂,时常疼痛难忍,甚至无法走路,而这样的痛苦伴随着小庆4年已久。

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  病痛尚可忍耐,但最让小庆和家人难过的是,因为“外貌的缺陷“他没有玩伴,更没有机会去上学。我们德知小庆的父母遍访周边的幼儿园后,得到的回复都是“先治病,后上学”,在一次次的希望和向往被婉拒后,小庆只能孤单而落寞的在幼儿园周围的田间地头徘徊着,时不时的透过院墙看看自己向往已久的学校究竟是什么样子,站在大门外聆听着教室里传来的朗朗书声,远远的看着和自己年龄相仿的小朋友在课间嬉戏玩耍。我们不敢想象,如果长此以往,小庆会不会只能活在自己的世界里,当他长大以后究竟要怎么面对这个社会。

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  鱼鳞病虽不可根治,但通过合理的治疗是完全可以治愈的,而治愈后的病患与常人无异。

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  至发文前,小庆已经在“建鱼行动”组织的帮助下抵达北京,并已开始接受治疗。如您是位爱的传递者,如您是位鱼鳞病患者,请您关注微信“北京张建鱼鳞病关爱中心”,回复任意内容,可与“建鱼行动”志愿者取得联系。

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